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新京报讯(记者慕宏举 通讯员关言)7月3日下午,2023年中国体育彩票(1+31)社会责任报告发布会在人民日报社举行。新京报记者获悉,这是中国体育彩票第四次以全系统“1+31”的矩阵形式进行集体发布。本次发布会采用线上与线下相结合的方式,国家体育总局相关部门、国家体彩中心相关负责人、省市体彩中心代表等出席了此次发布会。国家体育总局经济司副司长范文涛在讲话中,对体彩多年来为体育事业作出的重要贡献,以及责任彩票建设方面取得的显著成果表示肯定。“30年来,体育彩票出色地履行了国家赋予的职责使命,为推动构建公共体育服务体系和建设体育强国发挥了重要作用,同时中国体育彩票致力于深化责任彩票建设,走出了一条中国特色责任彩票建设道路。”国家体彩中心党委副书记、纪委书记徐鸣发布并解读2023年中国体育彩票(1+31)社会责任报告的核心内容。他表示,去年,体育彩票坚持党建引领,从战略高度持续推动责任彩票理念融入全链条、全业务、全过程,在责任建设、公益践行、公信力建设和行业生态建设等方面成绩斐然。未来,中国体育彩票将带着社会各界的期许与帮助继续稳步前行。江苏省体彩中心主任张焕志作为省市代表,分享了江苏省在履行社会责任、推进责任彩票建设方面的经验和成果。他介绍,“十四五”以来,江苏体彩积极构筑多元合作、行业共促的责任彩票建设新格局。他们与江苏警方联合开展打击地下赌球和非法彩票宣传,切实保护每一位购彩者权益。中国社科院教授、责任云研究院院长钟宏武作为责任建设专家,对标行业标准,对中国体育彩票责任建设方面的成果进行了专业点评。他认为《报告》展现出体彩人投身社会责任事业的身影,突显了体彩人不改党建引领初心、不断凝聚高质量发展共识,持续推动责任彩票建设的特点。北京体育大学教授、博导白宇飞讲述了他眼中的“体彩故事”,从体彩公益金的角度畅谈自己对体彩社会价值的理解,表达对体彩机构践行社会责任的深切感受。他坦言,未来要力争做中国体育彩票的“公益使者”,主动宣传体彩的公益理念和责任精神,让更多人了解体育彩票的公益价值。新京报记者了解到,作为世界彩票协会的一员,中国体育彩票在持续推进责任彩票发展方面力求向国际更高标准看齐,成功获得了世界彩票协会责任彩票四级认证,成为内地彩票行业首个达到这一最高认证级别的彩票机构。世界彩票协会秘书长、责任彩票业务分管负责人琳恩·罗伊特和世界彩票协会成员香港赛马会行政总裁应家柏以视频的形式对此表示了祝贺。琳恩·罗伊特提到,中国体育彩票的责任彩票工作实施案例是行业的最高标准,世界各地的世界彩票协会成员均可以从体彩的优秀示范中学习受益,中国体育彩票在承担社会责任方面已得到国际社会的广泛认可。编辑 刘倩 校对 杨许丽

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    据介绍,目前使用较为广泛的治疗方式为糖皮质激素、钙调蛋白抑制剂、输血等对症治疗,部分患者可接受造血干细胞移植等进一步治疗,但整体治疗效果并不理想。虽然近年来抗补体C5疗法的出现使患者的血管内溶血得到控制,但其无法有效抑制血管外溶血。一旦补体抑制剂供给不足,患者也可能面临突破性溶血的风险。因此,患者需要终身、频繁地到医疗机构注射治疗。如何进一步提升PNH的治疗结局和管理模式仍是临床亟需满足的需求之一。

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